安安爱家.编辑丨朝阳编审丨向日葵主持:今天我们要去了解这样的一群孩子,有人说他们来自星星的宝贝,他们都有着自己的一个小小世界,什么是来自星星的孩子呢?介绍:自闭症,又叫孤独症,被医学界定义只有七十年历史!它不是心理问题,不是智力障碍,不是电影里的天才人格,更不是个性孤僻不爱与人打交道的意思,它是一种广泛性发展障碍。
自闭症患者没有我们与生俱来的社交能力,他们虽然可以说话,但无法与人正常交流,有的喜欢反复重复对方说过的话,有的永远答非所问,有的直到30岁,还在练习如何跟人打招呼,他们不知道如何用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受,无法理解字面意思以外的含义,甚至无法直视你的眼睛。
他们中的许多人都有固执而狭隘的爱好,比如一刻不停的玩硬币,把塑料小人按特定顺序排成一排,这些行为没有原因,并且不断重复。他们当中,有的拥有惊人的记忆力或数字能力,还有的在美术和音乐方面颇具天赋,但他们并不能真正理解其中的含义。
据美国疾控中心最新数据:美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者。在中国约有万自闭症儿童,他们被称为:星星的孩子。年9月,在深圳一所小学,19名家长联名要求学校开除一名自闭症男生。特殊教育学校里,同样难以找到他们的位置,相对较为成熟的盲聋哑智障儿童教育,目前,还缺乏专门针对自闭症儿童的特殊教育服务。80%的自闭症儿童家庭,需要完全自行承担康复教育的开销,三分之一的家庭几乎将全部收入用于康复教育。许多家长担心孩子无法融入社会生活,长大后无法独自照顾自己,他们最大的心愿是能比孩子多活一天!
在电影《海洋天堂》里,父亲身患癌症后本想带儿子一起投海自尽以求解脱,但最终因为儿子极好的游泳天赋和本能的求生欲望而未能忍心。不是生存就是毁灭,这也是摆在父亲面前唯一的两个选择,不能求死,那就坚强的活下去,于是为了自己死后儿子的生存,父亲开始了漫漫寻求之路,孤儿院、福利院、养老院甚至是精神病院都留下了他的身影。
有人说,这部戏最揪心的感情就如同诗中所写的那样:世界上最遥远的距离,就是我站在你面前,你却不知道我爱你。的确,患有孤独症的大福一开始丝毫不能理解父亲的良苦用心,在父亲犯病时,教导自己时只是活在自己的世界里,但随着剧情的深入,我们看到了大福对父亲的依赖与感情。
在电影《雨人》中,主人公雷蒙的眼里,很多东西都是很特别的。他的语言丰富多彩,喋喋不休的背后我们更多的是感觉到他的单纯和可爱,想什么就说什么,很多东西我们常人看来不关痛痒但在雷蒙那里却是如此的重要,比如害怕坐飞机,害怕澡池放水的声音,准时看《人民法院》,晚上十一点准时睡觉,等等。
有时也可爱的让人发笑,比如不懂男女之事。感人至深的情感表达,也让这部影片获得了第61届奥斯卡最佳影片奖。在电影里,自闭症患者雷蒙被称为雨人;在现实世界里,和他一样的人群被称为星星的孩子,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。
有人说,他们是天才,因为爱因斯坦、凡高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为,用现代的医学方法去判断,他们很可能患有孤独症;也有人说,他们是异类,只生活在自己的空间里,像个外星人,天外来客,和这个世界格格不入。
事实上,这些孩子耳聪目明,只是因为情感沟通、语言表达等能力先天欠缺,才令他们与正常社会形同陌路,犹如天上的星星,一人一个世界。
也有人说:自闭症孩子们是快乐的,如果真的有那么一个星球,不需要顾虑任何生存规则,是的,这些孩子们真的会和星星一样,他们活在自己的世界里,不必寻求他人认可,不需要接受规律和常识,眼中永远保持着世界最基本的形状和色彩。他们会为了任何眼前的事物而兴奋,而不会尝试将这些物质归约到某个公式或定理,从而变成一个毫无兴奋点、习以为常的东西。
自封为自闭症之父的蔡春猪曾写过一篇《给儿子的一封信》在网上爆红,年蔡春猪的儿子被诊断为自闭症,他给儿子取名叫喜禾,意思是希望他做一个欢欢喜喜的庄稼人。在信里他这样写:现在你一天比一天进步,我看在眼里乐在心里。照此发展,你八十岁的时候就可以说:其实我也是个普通人嘛。不经过努力没有奋斗能成为普通人吗?你父母也是普通人,一生下来就是,到死还是,一点变化都没有,无趣。所以虽然你最后还是沦为普通人,但你的一生比你父母有趣多了,不要骄傲。主持:当然这些星星上的孩子也有上帝的偏爱。就像世界上那些患有自闭症却有着卓越天赋的著名学者一样。这群孩子也有着超凡能力。而这些能力也往往让我们惊叹。比如自闭症患者(大多数具有音乐绘画天赋其中3分之1具有创造力);在自闭症患者中,也有约百分之十的人才会有这种天赋,但其中三分之一的人都有一些意料之外的才能,就如同音乐感和过目不忘。那我们因怎样进一步解读自闭症谱系障碍呢?人一生所有的行为基础,其实都是从婴儿时期开始就不知不觉地在大脑中被系统的建立起来。我们人类之所以能够成为自然界的最高级生物,原因就在于我们的大脑运动,让我们同时拥有语言、思考、认知、情感和社会交往的能力。我们可以用积木比喻人类学习所有社会互动行为的历程,这些最简单的行为就是积木的底端。随着成长中的经验累积,积木越叠越高,色彩越来越丰富,就像我们正常人一样,即使没有人教,我们也能学会察言观色。在不同的场合,因交谈对象不同,话题不同,我们可以用各式各样的表情,语气方式来理解对方,这些在社会上人与人的交际互动,从来都没有被列入成长的教育课程中,我们却都学会了。但,不是世界上每一个人都能学会这些能力,在自闭症谱系障碍患者身上存在明显的差异。也许他们天生就无法看着你的眼睛,需要花很多的时间背下来一些事情,原来哭和笑的表情,是代表两种截然不同的情绪。有的人,即使到了很大的年龄,还在练习怎么和人打招呼,怎么做自我介绍。他们当中有的智力比较正常(接近于正常值范围),外表看起来和我们没有什么不同,但他们却缺乏我们从没有怀疑过与生俱来的人与人互动社交的能力。这是一种对社会无能的表现,他们对于联系结交显得是那么无能为力,即使是年轻人,甚至是小孩子,他们本应该能很直观地理解其他人,解读他们的思想,了解他们的感受,然而这些在自闭症谱系障碍患者身上并没有发生,但这并不意味着,那些自闭症谱系障碍患者就是不能取得卓越的成就。他们是可以的,只是他们对整个社会有不同的感觉。他们不能感受别人,不能解读他人的思想。不能了解他人的生活。这些事对他们来说是如此之难。自闭症谱系障碍这种疾患,就像前面所介绍的一样:它是一组神经基础的广泛性发育障碍,包括自闭症、亚斯伯格综合征和未分类广泛性发展障碍等,而这其中所显示的自闭症患者是处于最严重的一端,很多人认为一个人性格孤僻,不与人接触,将自己封锁在某个角落里的人,就说这个人可能患有自闭症,这样的理解是非常错误的。我们不能仅凭这些就判断一个人患有自闭症,在自闭症谱系障碍中的共同特征是普遍存在社会交往障碍、语言和非语言交流缺陷、兴趣狭窄和行为刻板等表现。对于现在的培智学校来说,招生情况接触到的学生大部分是自闭症患儿,而且年龄也越来越小,这对于培智学校来说是一项巨大的挑战,面临的挑战主要有以下两种。一种是区分自闭症、亚斯伯格症和其他广泛性发展障碍。另外一种是区分广泛性发展障碍和其他障碍。例如包括智力低下、言语障碍、强迫症、精神分裂症等等。主持:那又是什么原因使他们患有孤独症的呢?现有的病因不明,具现代科学研究,自闭症的成因既有遗传的因素,也有环境的污染,更多的是后天的教育与养育因素的影响,比如最近也有研究表示肠易激因素也可能是自闭症病因之一。当然,如果孩子1岁以内母亲没有给予适当的关照,缺少语言交流,孩子也容易患孤独症,比如高收入的家庭忙着挣钱,父母疏于与孩子交流,孩子哭了没人抱,饿了没人理,也可能会患孤独症。主持:对于这些病症而言,我们如何做出判断?(1)自闭症与亚斯伯格症。从一些特定的个体被认定为看上去更具有个性特征,例如,有一个临床特征看上去在高功能自闭症中出现地更频繁,是关于社会互动方面甚至于社会隔离,或者说是与他人互动的被动表现。而在亚斯伯格症中通常有一个更明显的社会角度,患儿看上去对他人非常感兴趣,动机看上去非常地明显,但往往不受欢迎。从一个沟通的角度来说,自闭症患者所具有典型性,我们可能会看到些非常狭隘的兴趣范围或破碎的技能、非常孤僻的能力领域。例如我遇见过一名作画非常突出的学生,他能完美地重复出现一幅画作。在亚斯伯格症中,我们通常看到一种狭窄的、有限制的兴趣全部被吸收,并且通常表现为对特定的话题感兴趣,同时也是一种投入到思考,以及获得某个话题领域的信息的表现。(2)广泛性发育障碍与其他障碍我们可能会看到一个更为平衡的发展趋势,一个人的语言、认知能力,他们的整体能力的水平更加平均,但是却有可能延迟。如我们在广泛发展障碍中看到的,在语言障碍中,我们也可能会看到,能够区分出一个患有自闭症谱系障碍的孩子来,通过使用非语言沟通,来弥补语言方面的缺憾。然而在患有自闭症谱系障碍的个体中在语言和非语言交流中,都在社交互动中表现出受损。对于一个有语言障碍的孩子来说,他们可能很难表达自己,但是他们会用非语言的方式吸引你的注意。例如,拍打一下你的肩膀,或者用眼神交流去指引你看看他感兴趣的东西,因此使用非语言方式,能够吸引人并能产生社会互助,即使在没有运用语言的情况下也能吸引你的主意。在强迫症患者里会表现出,很多强迫的症状来,但是这些症状通常都是通过一种低落的途径经历的。尽管如此,我们会发现在亚斯伯格症患者中都表现一种特定的兴趣,这可以被理解为他们被强迫在思考某样特定的东西。并且在很大程度上占用了他们很多时间,如果他们非常喜欢这一活动,就会持续不断地去思考,去探索。主持:我们知道了自闭症的病因,那我们应该怎么做?自闭症的诊断确实会使父母和监护人感到非常痛苦,但实际上这并不是世界末日。通过广泛的康复引导和特殊护理,自闭症儿童可以长大,过上相当健康和正常的生活。用于自闭症的不同疗法如下:认知行为疗法-包括愤怒管理,减少焦虑和日常生活技能;社交技巧-包括通过理解社交线索,可接受的互动准则以及认识自我和他人的情感来引导他人;言语引导-涉及教导肌肉运动以表达言语,理解语法,语法和发音,以及根据社交线索合理地使用交际言语;更多的康复模型用于协助自闭症患者。可能还会开一些药物和特殊饮食,并且还涉猎动物援助。引导的程度完全取决于孩子的年龄和症状的严重程度。最好承认这一事实,因为自闭症谱系障碍是一种发育障碍,因此尚不可能完全治愈该病。但是,即使症状会一直存在,人们也能够随着年龄的增长而更好地控制疾病。与其他任何疾病一样,即使症状很严重,正确的引导和康复也可以使整个领域的人们都感到惊奇。主持:在生活中,比如学校和家里,我们也能发现一些自闭症的孩子,这时我们应该怎么做?我们需要为一个孩子制订康复方案,首先,要察看完整的历史资料,建立孩子的发展、认知和语言底线。其次,辨别他们的优势和劣势,并据此制订目标。最后,学校与学生父母以及孩子生活中的其他相关者加强沟通来预防片面性,尽最大努力获取完整的信息。(1)环境改变,了解学生自闭症患者对于学校、家、社区的熟悉程度不同、在人际支持上不同,他们可能会存在着不同的表现。对于我们正常人来说,每个人在家的表现与你在学校、在工作中或其他不同的环境下的表现相比较,就会发现许多不同点,自闭症患儿也是这样的。环境自身会不断变化,我们想获取差异性。我们也想知道,他们面对不同事情、不同人的表现,这不仅能帮助孩子面对不同环境时表里如一,也能通过这些看出孩子们之间表现方式是否有差异。但这并不意味着孩子在家比在学校表现得好,或者在学校比在家表现得好。这只能提供给我们一个线索。通过这个线索,我们能知道环境的差异或孩子身边人的差异可以帮助孩子在某个环境下取得成功的可能性最大。它让我们知道我们需要提高层次或者我们需要增加他们日常生活中常规事情的数量或者增加视觉支持的量等等。(2)家长支持,共同努力我们必须重视家长的观察,更确切的说是邀请他们的父母共同参与。让他们的家人意识到,父母或亲人是最了解他们孩子的专家。这不仅能让我们在进行特定环境下的观察,还能与学生父母分享我们的观察结果以及在反馈过程中我们彼此的想法,也能让我们父母告知我们,孩子在家或外出环境中的表现与其他环境中的表现的异同点。比如,有一件事经常发生,我们会以特别的方式向孩子提问,家长会说,他们应该知道答案,不过你们得用这种方式提问,这个信息对我们来说真的很重要。因为他们能让我们知道。这个孩子有相应的知识储备,但是他需要某些线索或某种结构去引导它。这样我们就可以从一些问题出发,制定一个目标是一个概括归纳的目标,也就是要拓宽孩子们获取知识的方式。(3)收集信息,加深了解我们大致了解了孩子的情况后,要做的就是收集信息,了解所有关于孩子的发育史。这能够很大程度上帮助我们识别孩子的发育过程是否迟缓。比如,孩子第一次说话时什么时候,是不是存在任何正常的发育模式,有些东西我们在正常的发育模式中见不到,却已发生或正在发生在孩子的身上呢?是不是医学上或基因上发现与孩子的行为方式息息相关呢?孩子是不是之前获得某项技能但是之后又丢失了呢?所有信息组合在一起能说明许多东西。这些东西对于我们能给孩子做出正确的选择,做出更适应他们的教学目标。(4)利用优势,帮助劣势我们首先要识别孩子的优势,这样我们可以利用优势来帮助他们的劣势。我们假设有一个男孩,他的视觉处理能力以及非语言理解能力非常强,但是他的语言表达能力非常弱。或许我们可以利用,视觉处理的优势以及视觉策略来帮助他与别人的交流。这也同样适用于高功能自闭症患者和亚斯伯格症患者,他们有语言能力或许有很好的表达和理解能力,但是致命的问题是他们不会在社会交往中运用语言。语言能力指导不仅