寡趣症

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TUhjnbcbe - 2021/6/30 20:10:00

徐周磊,也许因为多年前《鲁豫有约》中那个中国最胖娃娃的故事,很多人都知道了这个名字。小周磊自三岁起,体重就一直猛增,父亲周耀华说,儿子刚出生时8斤多,体重并无明显异常。到6岁时已经有多斤,到后来步行都成问题,身体负荷也越来越重。近10年来,父亲一直带着孩子到全国各地求医问药,也尝试过多家减肥中心,效果一直不佳。

8月5日中午,小周磊和同病房的病友发生争执,医生过来安慰他。

8月6日上午9时许,早餐过后,按照医生的指引,小周磊开始完成每天吹十个左右的气球的任务,来锻炼他的肺活量。

8月6日16时许,在医院人员与父亲的陪同下,小周磊来到附近的游泳池游泳锻炼。

8月5日下午,在医护人员及其父亲的陪同下,小周磊到新塘的一家超市买飞行棋,被不少市民围观。

摄影:南都记者黎湛均采写:南都记者任磊斌

根据医学检验中心采样以及出具的一份《分子遗传检测报告》显示,小周磊的PWSAS关键区域(15q11-13)的父源片段的丢失,符合普瑞德-威利氏症候群综合征患者的特点。小胖威利综合征在医学上名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-WilliSyndrome),其与天使综合征均由相应的致病基因的缺陷(缺失、异常甲基化、基因易位等)而引起。73%的PWS患者由于关键区域父源片段缺失引起,25%由母源单亲双体引起,其余绝大多数由印迹异常引起。但由于临床症状复杂,且在生长发育任何一阶段表现不同,很容易被疏忽而错失治疗时机。

患有小胖威利症的徐周磊,却在很长一段时间内被当做肥胖症治疗,甚至通过手术把毫升容量的胃缩到15毫升,但效果并不理想,直至今年8月才做了染色体检查,确诊了真正的病因,而漫长的治疗之路才刚刚开始。

爱吃,爱闹,爱玩电脑游戏,爱玩飞行棋……如果可以,或许会爱上踢足球、骑车……但首先,要从上天手中夺回选择的权利。徐周磊今年未满16岁,按照医学规定不能做微创减重手术,但以他目前的状况,如果等到16岁再做手术,恐怕会失去手术机会。因此,在家人和院方的协调下最终确定了手术方案。年7月,小周磊在父亲的陪同下来到广州接受微创减重手术。这时他体重已达公斤,身高厘米。

一直以来,小周磊的治疗都是围绕着减肥进行,但始终并未对其肥胖原因进行探究。某日,小周磊的父亲接到了热心市民打来的电话,说自己看了报道,建议小周磊做一下染色体的检查,因为他身边也有类似因为患病而导致肥胖的朋友。于是8月中旬,小周磊检查了十五号染色体,最终确诊了其肥胖来源———小胖威利综合征。小胖威利综合征在医学上名为普瑞德-威利氏症候群(Prader-WilliSyndrome),是一种十五号染色体异常的疾病,发生率约1/15,。但由于临床症状复杂,且在生长发育任何一阶段表现不同,很容易被疏忽而错失治疗时机。

23日上午8时21分,小周磊在两名护士半哄半胁迫下穿上了手术袍。这时候主治医生发现,他居然在术前禁食期内还偷吃了3颗龙眼。“没办法,一切都准备好了,只好继续了。”8时24分,术前针顺利地扎进了他的左边臀部,身体反侧时还得由三个人帮扶。此时的小周磊还算听话,只是提了句“好烦啊你们,不打针行不行”。8时37分,医院四楼的手术室。医院微创减重中心主任王存川是小周磊的主刀,据他介绍,小周磊做的是腹腔镜下胃旁路手术,手术后胃部只保留局部,通过减少胃容量,减少吸收来达到减重的目的。手术后小周磊毫升的胃部被切除大部,只留下约15毫升的容量。王一生说:“开始的时候有点小麻烦,他皮下脂肪太厚,难以找到血管进行注射。”14时01分,小周磊被推出了手术室,各项生命体征平稳。

10月19日下午5时许,在父亲的敦促下,小小周磊躺在床上,通过父亲制作的滑轮组合,用手将自己下肢拉起,来做锻炼。

8月23日,小周磊的胃旁路手术顺利结束后回到病房,医护人员正在照料他。

9月27日早上,小周磊在做胃餐,通过医生的显示器可以看到术后小胖胃的大小。

10月19日,小周磊用脸盆挡着偷吃薯片。

10月20日上午,小周磊答应了父亲在跑步机上走走,锻炼下肢。

因家在四楼,爬楼梯对小周磊而言很吃力。

另外负责治疗的陈医生担心,小周磊嘴不停的坏习惯和急性子能否保证减肥的效果。她介绍,手术令他减低了饥饿感但在最重要的1个月恢复期内,不控制好嘴巴,一切努力将可能前功尽弃。术后院方把小周磊及其父亲的所有食物没收,安置他们在最角落的病房,并且让4名身材魁梧的保安员24小时轮班把守,“不但不让任何未经允许的食物(包括水)进入病房,连在小胖面前嚼嘴巴都不行,杜绝任何引起他额外食欲的举动。”

除了在父亲的监督下完成日常节食外,游泳是他唯一消耗最大的锻炼。在日常生活中,他会因体重而显得笨拙;而在水中,他却如浪里白条般来回畅游。8月6日下午三点,医院的车来到附近的小区游泳。父亲搀扶着儿子来到池边,“小胖,你又来了”,池边的救生员一边打招呼一边过来帮他下水。小周磊一坐一挪地进入池中,周遭玩耍的人们都安静了下来,静观他的下一个动作。当整个身体入水后,他站起来,身子往前一倒,自然浮起,迅速游向那群戏水的小朋友。小朋友们见他游过来,赶紧往池边退去,只剩他一人无趣地游到深水池。一旁的父亲不时还呼喊着“用力游啊,多动一下,不要泡着不动,不要睡着咯!”小周磊父亲回忆到,从年开始他就带着孩子到离家不远的赣江游泳,还买了一个大游泳圈套住并用绳子系着他,自己在岸上拉着,让他到江里游泳。那个时候,他都会游两三个小时。

在医院的每一天小周磊都想着回家,“在这里很闷啊”。终于在做完了一系列的身体检查后,10月17日,小周磊带着术后恢复得较好的身体和父亲踏上了回江西丰城的列车。在火车上行动对于斤左右的小周磊可非易事,列车长、列车员、小周磊父亲,大家在车厢内外一起使劲才将他安置好。坐着舒服了,小胖就开始吃东西了,几颗花生、八宝粥还有几粒糖。但是由于术后的小胖胃容量剧减,一旦进食稍多马上就会吐出来,呕吐的塑料袋和食品几乎随时相伴。看着列车上来了“庞然大物”,周围的乘客自然地投以目光。旁边软卧车厢里的小孩子,嘎吱嘎吱地趿着小凉鞋拜访的次数最多,还合照了好多张照片。

到了丰城老家,小周磊可是比在广州呆着有更多的幸福感。他家在丰城市东南部边新*家村的宿舍楼区,一家三口借住在亲戚的房子里,住了近4年。小周磊的家中健身器材比一般的家庭多,跑步机、复合的拉伸器,还有专门配置的床架吊绳。为了孩子能够减重,家里人想了各种方法,投入了很多心力和金钱,但多年来几乎是全无效果。20日的下午,在父亲近1个小时的哄骂下,小周磊才很不乐意地爬上床,套上了订做的床架牵引绳进行锻炼。通过滑轮,他手用力地拉起两米多长的绳子,拉动腿部,一左一右,动了四五分钟,做了26下的拉腿运动。“累死人了,不做不做,好疼啊!”迫于儿子的叫喊,父亲退掉了他绑在腿上的绳套让孩子放松了一下。

10月19日下午4时许,在江西丰城家中,小胖发现父亲眼睛偏*,在给父亲仔细查看。

10月18日晚上,江西丰城杨柳湖公园内的游乐场,小周磊在玩碰碰车。

10月20日下午5时许,父母劝他回广州,小周磊发脾气独自一人在玩电子琴。

10月18日晚上,在江西丰城杨柳湖公园,小周磊和家人一起骑车。

10月20日晚上,小周磊在江西丰城火车站2号站台上等车。

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平时小周磊也会和家人一起去杨柳湖旁文化广场骑自行车。妈妈徐春秀认识广场上经营自行车出租生意的*先生,他是小周磊姐姐的同学,自小就看着他长大。每次他们来骑车,他都会找出一辆最硬实的双人自行车给小周磊和周爸爸骑。“胖子,要加油啊,我们都陪你骑,哥哥把这个车送给你了,你骑回家去,条件是每天都得骑着运动。”要知道给斤体重人坐的自行车不但要结实,还得把方向盘和座椅稍微调整,旋出最大的空间,这样才能让小周磊能顺利坐上去,方便踩到脚蹬上。杨柳湖距小周磊家大约2公里路程,他和妈妈把自行车骑回家,但全程,周爸爸几乎是推着双人自行车往前走。

在老家呆了三天后,小周磊和父亲返回广州复查。在广州时,小周磊喜欢去超市,除了这里有琳琅满目的食物外,阅读区是他钟爱的地方。因为患病,小周磊小学二年级就辍学在家,由身为教师的父亲在家辅导。与同龄人相比,他的一般实用知识掌握程度、对空间图形的分析能力、想象力,对词义的理解能力等都差很多。但是,每次去阅读区,他都要坐在那好一会,拿一些有数学或者带拼音的书来看。他说,他喜欢学数学,等他病好了,要回去继续读书。

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