也许是出于对自我救赎的命运安排和对生命的渴望，我用10年学会了与疾病和解。”
蹒跚学步时，我的双脚第一次落地就骨折了
小时候，正当别的小朋友蹒跚学步时，我的父母也开始让我学习走路，可当我的双脚第一次落地时就骨折了。脆弱如同瓷器的骨骼，让父母意识到，我和其他小朋友不一样。
一年的辗转求医，我被确诊为成骨不全症。而这种疾病目前尚无法完全治愈，因此，骨折成了我的家常便饭，有的地方骨折反反复复……而这，是普通人无法理解与想象的噩梦般的痛楚。
19岁我意识到，原来有时心比骨骼更脆弱
有赖于家人与医生的照料，除了成骨不全症外，我还是健康地成长起来，如此相安无事的生活持续到19岁，我开始发现，在青春期固有的迷茫和压力中，我发现我患上了抑郁症。
最初的表现就是白天总是非常困倦，同时行动力开始减退，对任何事情都提不起兴趣；再后来我发现，尽管白天困倦无力，但晚上却无法入睡，即便睡着了，也是噩梦不断，失眠、焦虑几乎将我吞噬，严重的时候，我甚至会把自己关在房间里，一连哭几个小时……
19岁的我第一次了解到，原来有时候，对于我来说，可能心比骨骼还脆弱。
面对生命中的至暗时刻，我用了10年学会救赎与和解
从19岁到29岁，可能我睡过的安稳觉加起来都不超过一个月，这10年，我将自我救赎理解为命运给我的安排，对生命的渴望让我学会了和解与救赎。
两年前，我加入了罕见病的领域工作，希望为病友患者做更多事情。这种工作加深了我对自我价值的认同，最终竟成为我对抗罕见病以及抑郁症的良药。
尽管在工作中，我仍然面对很多压力以及随之而来的焦虑，但我的心却变得更为坚韧。
随着年纪的增长，学习、生活、工作中的压力同样在增加，很多时候，我都会面临高强度工作的挑战、焦虑与担忧，随之而来的是倒头就睡、孤独睡眠的报复性嗜睡。
而我当时还不明白的是，随嗜睡而来的，是情绪障碍与焦虑、抑郁。我还一度怀疑自己是否患上了特发性嗜睡综合症或继发性发作性睡病。
面对这样大家都可能经历过的工作生涯的至暗时刻，凭借着在罕见病领域工作的优势，我通过ESS量表测试自己的嗜睡程度，查询专业知识改善睡眠、在心理上学习自我和解与救赎。
每次工作或学习走向新的高度，走出至暗时刻，我都会发现自己已然脱胎换骨，进入柳暗花明、天高地阔的新境界。而过往的每次痛苦，都为此刻的平静与坚韧，留下了它们的祝福。
用了10年学会救赎与和解，我才真的明白：很多曾经流过眼泪的事情，终将都会笑着说出来；那些打不败我们的事，只会让我们更坚强。
*本文由罕见病患者BoBo讲述的真实经历改编。
子昂知识卡片：发作性睡病上文BoBo提及的令人过度嗜睡病可能伴有焦虑、抑郁症状的发作性睡病，是一种慢性睡眠障碍，主要表现为白天反复发作的无法遏制的睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍。会导致患者在疾病发作时警觉性与肌张力下降（注意力不集中、对特殊和意外信号不敏感、存在无力感），严重影响患者的生活、学习、工作能力，常被误诊为癫痫、精神障碍、心理障碍、短暂性脑缺血发作等。发作性睡病通常会持续终生，不可治愈，可通过心理行为干预、白天适度休息、药物治疗。对睡眠障碍者，可通过适当补充镁元素的方式改善睡眠，相关知识